मुन्नाभाईमधल्या आनंदभाई प्रमाणेच हा पठ्ठ्यासुद्धा तब्बल १२ वर्षांनी संवाद साधू लागला!

इनमराठी टीम

3 years ago

आमचे सर्व लेख मिळवण्यासाठी फॉलो करा : फेसबुक | ट्विटर | इंस्टाग्राम | टेलिग्राम । शेअरचॅट

===

जगात अशा अनेक अतर्क्य गोष्टी आहेत ज्यांची उत्तरे न आपले सुधारित तंत्रज्ञान देऊ शकते ना आपले विज्ञान. या त्या गोष्टी आहेत ज्या केवळ आणि केवळ मनाच्या इच्छाशक्तीने म्हणजेच विल पॉवरने आपण या गोष्टी करू शकतो. हे चमत्कारापेक्षा कमी नाहीच!

तुम्ही ‘लॉक-इन-सिण्ड्रोम’ या आजारबद्दल ऐकले आहे का? हा एक अशा प्रकारचा आजार आहे ज्यामध्ये फक्त डोळ्यांवरील नियंत्रण वगळता शरीराच्या इतर सर्व अवयवांवरील मेंदूचे असलेले नियंत्रण नाहीसे होते आणि ती व्यक्ती पूर्ण पॅरेलाइज होते.

लॉक-इन सिंड्रोम असलेले लोक जागरूक असतात, विचार करू शकतात आणि तर्क करू शकतात, परंतु बोलू किंवा हलवू शकत नाहीत. लॉक-इन सिंड्रोम, ब्रेन स्टेम स्ट्रोक, मेंदूच्या दुखापतीमुळे होऊ शकतो, गाठी , रक्ताभिसरण प्रणालीचे रोग (रक्तस्त्राव),जंतुसंसर्ग (मल्टिपल स्क्लेरोसिस सारखे), किंवा औषधांचा अति प्रमाणात वापर केल्याने ही परिस्थिति उद्भवते.

हा मुद्दा मांडण्याचे कारणच हे आहे की ‘मार्टिन पिस्टोरियस’ जो ‘ghost boy’ म्हणून ओळखला जातो, त्याची गोष्ट ही अशीच आहे जी लॉक-इन सिंड्रोम भोवती फिरते. कोण आहे हा ‘ghost boy’? काय आहे त्याची गोष्ट? मित्रांनो मानवी मन हे अथांग शक्ति बाळगून असते.

अशक्यप्राय गोष्टीही या मनाच्या बळावर सहज शक्य होवू शकतात हेच आपल्याला मार्टिनच्या गोष्टीतून दिसून येते.

१९७५ साली दक्षिण आफ्रिकेतील जोहान्सबर्ग मध्ये जन्मलेला मार्टिन वयाच्या १२ व्या वर्षापर्यंत एक सर्वसामान्य जीवन जगत होता. त्याच्या वयाच्या इतर मुलांप्रमाणे खेळणे, शाळेत जाणे, अशा गोष्टी तोसुद्धा करत होता. पण तो १२ वर्षाचा असताना १९८७ साली मात्र त्याच्या आयुष्याने एक मोठे वळण घेतले.

एक दिवस शाळेत असताना घसा खवखवण्याचे निमित्त होऊन मार्टिनला ताप आला आणि हळूहळू आठवड्याच्या आत त्याचे बोलणे आणि खाणे-पिणे बंद झाले. एका विचित्र आजाराने त्याला ग्रासले. डॉक्टरांनादेखील त्याचे निदान करणे अशक्य झाले होते.

यामध्ये मार्टिनचे पूर्ण शरीर जखडून गेले होते. फक्त डोळ्यांच्या हालचाली तो करू शकत होता. नंतर नंतर तेदेखील बंद झाले आणि तो पुर्णपणे पॅरालाइज होऊन कोमात गेला. त्याचे आई-वडील रॉडनी आणि जोन पिस्टोरियस यांना सांगण्यात आले की हा जीवंत असूनही मृतवत झाला आहे तेव्हा त्याला घरी न्या.

त्याच्या मृत्यूची वाट पाहण्याखेरीज काहीच काहीच करता येणार नाही. पण मार्टिनच्या आईवडिलांनी आशा सोडली नाही ते जरी त्याला घरी घेऊन आले तरी त्याची विशेष काळजी घेत राहिले इतकी की त्याला बेड इन्फेक्शन होवू नये म्हणून त्याचे वडील दर दोन तासांनी त्याची कूस बदलत रहायचे.

त्याचे वडील रोज सकाळी ५ वाजता उठून त्याला आंघोळ घालायचे, आणि कारमधून त्याला विशेष काळजी केंद्रात घेवून जायचे. मार्टिन १६ वर्षाचा होईपर्यंत त्यांचे हेच रुटीन होते.

मात्र १६ व्या वर्षापासून मार्टिनमध्ये पुन्हा बदल दिसू लागले आणि तो त्याच्या केअरटेकर आणि थेरपिस्ट विर्णा व्हॅन डेर वॉल्ट यांच्याशी डोळ्यांनी संवाद साधू लागला. त्यानंतर तिने त्याच्या पालकांना आग्रह केला की त्याला संज्ञानात्मक चाचणीसाठी घेऊन जा आणि त्या चाचणीचा सकारात्मक फायदा हा झाला की मार्टिन संवाद साधू शकतो हे पहिल्यांदाच लक्षात आले.

त्याचवेळी फक्त सकारात्मक विचार करायचा हे तंत्र मार्टिनने स्वत: विकसित केले होते. सूर्यकिरणांच्या लांबीवरून किती वाजले हे ओळखायला तो शिकला होता. जसजसे त्याचे मन मजबूत होत गेले, तसतसे त्याचे शरीरही. पिस्टोरियसला विशेष उपकरणे दिली गेली जी तो संवाद साधण्यासाठी वापरू शकत होता.

“मला वाटत नाही की मी ती भावना कधीच विसरू शकेन जेव्हा माझ्या आईने मला विचारले की मला रात्रीच्या जेवणासाठी काय हवे आहे आणि मी म्हणालो, ‘स्पॅगेटी बोलोग्नीज’ आणि मग तिने प्रत्यक्षात ते केले,” तो म्हणाला. “मला माहित आहे की हे क्षुल्लक आहे असे तुम्हाला वाटेल , परंतु माझ्यासाठी ते आश्चर्यकारक होते.”

पिस्टोरियसला वाचन आणि समाजकारणापासून स्वतःसाठी निर्णय घेण्यापर्यंत सर्वकाही शिकवावे लागले. तो महाविद्यालयात गेला, गाडी चालवायला शिकला आणि अगदी प्रेमातही पडला. त्याने जोआनाशी लग्न केले.

२००९ मध्ये त्यांनी लग्न केले आणि आता त्यांना एक मुलगाही आहे. मार्टिन दैनंदिन व्यवहारासाठी व्हील-चेयरची मदत घेतो. तो एक वेब-डिझायनर म्हणून काम करतो. “घोस्ट बॉय” या आत्मचरित्रात टिपलेली त्याची कथा न्यूयॉर्क टाईम्सच्या सर्वाधिक विक्रेतांच्या यादीत आहे.

लॉक-इन सिंड्रोमसाठी कोणतेही उपचार किंवा विशिष्ट उपचार नाहीत. श्वास आणि आहार देण्यासाठी सहाय्यक थेरपी खूप महत्वाची आहे, विशेषतः लवकर शारिरीक उपचार , सांत्वन काळजी, पौष्टिक आधार, आणि श्वसन संक्रमणसारख्या पद्धतशीर गुंतागुंत रोखणे हा उपचारांचा मुख्य आधार आहे.

स्पीच थेरपिस्ट लॉक-इन सिंड्रोम असलेल्या लोकांना डोळ्यांच्या हालचाली आणि ब्लिंकिंगसह अधिक स्पष्टपणे संवाद साधण्यास मदत करू शकते. स्वयंचलित व्हीलचेअरमुळे अशा प्रकारच्या रुग्णांना मिळणारे स्वातंत्र्यही वाढले आहे.

मार्टिन पिस्टोरियसने त्याचे आत्मचरित्र ‘ghost boy’ या नावाने प्रसिद्ध केले आहे. जे आज एक बेस्ट सेलर पुस्तक म्हणून ओळखले जाते. ही होती ‘मार्टिन पिस्टोरियस’ या ‘ghost boy’ ची कहाणी. लेख कसा वाटला ते आम्हाला जरूर कळवा.