जगातील सर्वात महागडं औषध! वाचा किंमत आणि त्यामागचं कारण…

इनमराठी टीम

4 years ago

आमचे सर्व लेख मिळवण्यासाठी फॉलो करा : फेसबुक | ट्विटर | इंस्टाग्राम | टेलिग्राम । शेअरचॅट

–

व्हिडिओजसाठी फॉलो करा : इनमराठी युट्यूब चॅनल

===

मागच्या वर्षापर्यंत आपल्याला कोरोना हे नाव देखील माहित नव्हते मात्र २०२० या वर्षाने आपल्याला कोरोनाचे चालते बोलते विकिपीडियाचा केले, इतकी या कोरोनाची माहिती आपण मिळवली. या जगात असे अनेक आजार आहेत, जे आपल्याला माहित देखील नाही.

असाच एक आजार म्हणजे स्पायनल मस्क्यूलर एट्रॉफी. या आजाराबद्दल आपल्याला देखील माहित नव्हते मात्र मागच्या महिन्यात मुंबईच्या तीरा कामतला हा आजार झाल्याचे निदर्शनास आले आणि सर्वाना या आजाराबद्दल माहिती मिळाली.

हा आजार अतिशय दुर्मिळ स्वरूपाचा आजार आहे. प्रत्येक आजारावर उपचार हा असतोच काही अपवाद वगळता. मात्र स्पायनल मस्क्यूलर एट्रॉफी ह्या आजारावरचा उपचार हा जगातला सर्वात महागडा उपचार आहे.

स्पायनल मस्क्यूलर एट्रॉफी हा आजार एका जीनशी संबंधित आहे. आपल्या शरीरात एक असा जीन असतो जो एक प्रोटीन तयार करतो. या जीनने तयार केलेले प्रोटीन शरीरातील मांसपेशी आणि तांत्रिक यांना जिवंत ठेवण्यास मदत करते.

जर हा जीन शरीरात नसेल तर शरीर प्रोटीन तयार होत नाही, आणि त्यामुळे हळू हळू शरीरातील तांत्रिक निर्जीव होण्यास सुरुवात होते तर, मेंदूंतील मांसपेशींचे कार्य मंदावते आणि काही काळाने त्या देखील निर्जीव होतात. आपल्या शरीरातील श्वास घेण्यापासून ते अन्न चावण्यापर्यंत अनेक कार्य मेंदूतील मांसपेशींमुळे घडते, जर त्या मांसपेशीच नसतील तर शरीर कार्य करू शकत नाही.

हा आजार दूर करण्यासाठी जोलेजेन्स्मा हे इंजेक्शन खूप महत्वाचे असते. या इंजक्शनला इंग्लडसोबतच अमेरिकेनेही वापरण्यासाठी परवानगी दिली आहे. मात्र या इंजेक्शनच्या एका डोसची किंमत १.७९ मिलियन पाउंड म्हणजेच जवळपास १८ कोटी रुपये एवढी आहे. जोलजेन्स्मा हे एक इंजेक्शन ‘त्या’ एका जीनची कमतरता भरून काढते.

–

हे ही वाचा – तीन हातांच्या गौरवला उपचारांची गरज, पण लोकांनी त्याला “देव” बनवलं!

–

जोलजेन्स्मा हे इंजेक्शन शरीरातून बेपत्ता झालेला जीन पुन्हा शोधून रिस्टोर करते बाळाचे सिस्टीम पुन्हा जागृत करते.

जोलजेन्स्मा हे औषध जगातील सर्वात प्रसिद्ध औषध निर्माता कंपनी असलेल्या नोवार्टिसने तयार केले आहे.

NHS इंग्लंडचे चीफ एक्झिक्युटीव सर सायमन स्टीवन्स यांनी सांगितले आहे की, “या औषधाने आम्ही एक संपूर्ण पीढी वाचवण्याचा प्रयत्न केला आहे. हा आजार खूपच वाईट आणि निर्दयी आहे. यामुळेच बाळाच्या कुटुंबियांची स्थिती खराब होते.”

हा आजार झालेले बाळ फक्त जास्तीत जास्त ३ वर्षच जगू शकते. याकाळात बाळाला लकवा मारणे, मांसपेशी काम न करणे, शरीरात शक्ती न राहणे आदी अनेक समस्या निर्माण होतात. संशोधनातून समजले आहे की, जोलेन्स्माचे एक इंजेक्शन मुलांना व्हेंटिलेटरशिवाय श्वास घेण्यास उपयुक्त आहे .

जोलजेन्स्माच्या इंजेक्शनमुळे मुलं त्यांच्या सर्व हालचाली स्वतःहून करू शकतात. त्यात उठून बसने,चालणे आदी सर्व हालचालींचा समावेश आहे. या औषधात SMN1 नावाच्या जीनची प्रतिकृती असते. जी शरीरातील हरवलेल्या जीनची कमी भरून काढते, आणि शरीरात विशेष प्रकारचे प्रोटीन सोडते. यामुळे मुलं आपल्या मांसपेशींना नियंत्रित करू शकतात.

इंग्लंडचे हेल्थ सेक्रेटरी हॅनकॉक म्हणाले की, हे औषध गेमचेंजर सिद्ध होणार. मुले गंभीर आजारातून मुक्त होणार. जगात कुठेही या आजाराने कुणी ग्रस्त असेल तर ते इंग्लंडमध्ये येऊन उपचार घेऊन शकतात.

ऑर्गनायझेशन ऑफ रेअर डिजीज इंडियाच्या वेबसाइटनुसार भारतात स्पायनल मस्क्यूलर एट्रॉफी आजाराने ३ लाख मुले ग्रस्त आहेत. पण या आजाराबाबत लोकांना कमी माहिती आहे. त्यामुळे उपचार घेऊ शकत नाहीत.

NICE have approved Novartis Gene Therapies’ Zolgensma, the world’s most expensive treatment, for Type 1 Spinal Muscular Atrophy. Hope wins. No doubt there is still more work to do. Bravo to all involved 👏 https://t.co/eeU5bUiTDe

— Reverse Rett (@ReverseRett) March 8, 2021